L'Histoire de Lisa
Vous retrouverez ici l'Histoire de Lisa, du dépistage à la maternité jusqu’à l’implantation (elle vient tout juste de se faire implanter de la seconde oreille)
Il ne s'agit là que de son parcours, et ne constitue pas une vérité absolue (chaque enfant est différent)
N’hésitez pas à poser vos questions, nous tenterons d’y répondre
Article 1 : Le dépistage (Lisa, 2 jours)- février 2017
Le dépistage systématique de la surdité dans les maternités, bien qu'il ne soit pas encore appliquée partout, est une véritable avancé dans la prise en charge rapide des bébés.Sans cela, nous l'aurions probablement suspecté que vers ses 1 an...
Article 2 : l’attente du diagnostic (Lisa, jusqu’à ses 2mois) - mars 2017
Nous évoquons notre attente du diagnostic suite à la suspicion de surdité de Lisa.Les sites de Génération Cochlée, CISIC - Centre d'Information sur la Surdité et l'Implant Cochléaire et http://www.mathildebeule.com nous aurons été d'une grande aide.
Article 3 : Le diagnostic : surdité profonde bilatérale (Lisa, de ses 2mois à 3mois et demi) - mars à mai 2017
Le diagnostic aura été posé grâce aux personnels compétents et humains du Chu Clocheville Tours
Une reconnaissance au Docteur Pondaven, chef du service ORL
Une reconnaissance au Docteur Pondaven, chef du service ORL
Article 4 : Début de la prise en charge de Lisa (Lisa, 3mois et demi) - mai 2017
A l'issue du diagnostic, on nous a donné toutes les clés pour initier la prise en charge de Lisa :- Coordonnées de l'IRESDA / Coordonnées d'un audioprothésiste
- Documents pour la MDPH / Formulaire pour la demande d'ALD...
Article 5 : La Prothèse auditive (Lisa, 5 mois) - juin/juillet 2017
Lisa aura été appareillée à 5 mois, grâce au travail remarquable de Mr Mathieu Robier de Audilab Orléans.Une première étape capitale pour elle.
C'est une chance que certains instituts soient spécialisés dans la surdité. C'est le cas de l'IRESDA : http://apirjso.fr/nous-trouver-2/services/
Lisa bénéficie depuis juin 2017 d'un accompagnement par des professionnels compétents et disponibles. Nous remercions tout particulièrement Sylvie Lebleu et Jocelyne Junk à ce titre.
Une série d'examens aura été menée afin de trouver les causes de la surdité de Lisa, et de vérifier la faisabilité d'une implantation cochléaire.
L'heure de l'opération a sonné. Bien évidemment nous aurons été anxieux comme tout parent à l'approche d'une opération sur son enfant, mais heureusement nos doutes se sont dissipés dès son retour du bloc opératoire !
C'est enfin l'activation, 2 semaines après l'opération. La réaction de Lisa aura été immédiate et totalement à la hauteur de nos espérances. Le début d'une nouvelle étape.
Il est important d'avoir conscience qu'envisager l'implantation cochléaire pour son enfant ou pour soi-même n'est pas de tout repos. Mais tous ces efforts sont récompensés lorsque l'on voit son enfant évoluer favorablement et s'épanouir pleinement.
Nous avons longuement réfléchi quant au fait d'implanter Lisa de la seconde oreille. Nous partageons ici notre réflexion, et les raisons de notre choix pour la bi-implantation. Décision que nous ne regrettons pas du tout aujourd'hui.
8 mois après la première implantation, Lisa repasse de nouveau au bloc opératoire afin de se faire implanter de sa seconde oreille. Les suites de l'opération auront été un peu plus compliquées pour elle que la première, mais au final tout s'est bien passé. Et c'est ça le principal.
Nous connaissons maintenant l'origine de la surdité de Lisa : la connexine 26. Dans cet article nous présentons le cheminement des analyses ayant permis d'arriver à cette conclusion, ce que cela implique pour la suite et tentons de vulgariser tout ce vocabulaire scientifique...
En langue des signes,chaque personne à son propre "signe" pour s'appeler, différent de celui de l'état civil. Le signe de Lisa aura été parfaitement trouvé par Priscille, professeur de LSF à l'IRESDA. A ce titre nous la remercions infiniment.
Lisa vient tout juste de souffler ses 2 bougies. Bi-implantée, nous sommes fiers de ses progrès et regrettons nullement tous les choix que nous ayons pu faire pour elle. L'heure pour nous de faire un premier bilan de ses 2 premières années.
Ce que redoute chaque parent d'enfant implanté : une anomalie au niveau
de la partie interne de l'implant cochléaire.
Nous vous racontons ici en détail comment nous nous en sommes rendu compte,
quels sont tous les tests ont pu être fait pour arriver à la conclusion finale
: 2 électrodes sont hors de la cochlée droite de Lisa, et ce qui a été mis en
place pour palier à cette problématique.
2 ans déjà que Lisa a bénéficié de son premier implant cochléaire. 2 ans qui ont filés à vitesse grand V, mais dont l'évolution de notre fille ne nous fait nullement regretter notre choix pour elle.
Les 3 ans de Lisa sont l'occasion de réaliser un bilan audiométrique et orthophonique. Nous partageons ici son évolution à cet âge charnière, où se profile sa rentrée en maternelle
Lisa est fière de vous présenter son petit frère Nathan. Une de nos préoccupations : sera-t-il sourd comme sa sœur ?
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Je viens de me "coltiner" la lecture de vos aventures avec Lisa, très intéressant. N'ayant pas FB, je suis un peu triste de ne pas lire de suite après avril 2020, en espérant que tout se passe pour le mieux pour Lisa, son petit frère et toute la famille.
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