Article 6 : L’IRESDA - Institut Raymond Barberot (Lisa, depuis ses 5mois) – juin 2017








Article 6 : L’IRESDA - Institut Raymond Barberot (Lisa, depuis ses 5mois) – juin 2017

En parallèle de son appareillage, nous contactons, l’institut Raymond Barberot, plus communément appelé IRESDA (Institut régional pour sourds et déficients Auditifs).

Très rapidement nous décrochons un rendez-vous début juin 2017 avec Mr Denis Simon – chef de service.
Il nous présente les différents services de l’établissement, et notamment celui qui concernera dans un premier temps Lisa, le SAFEP : service d’accompagnement familial et d’éducation précoce

Ce service à pour vocation :
-          Accueillir, soutenir la famille à la suite du diagnostic de surdité
-          Éveiller et développer la communication de l’enfant et des parents avec l’enfant
-          Développer la fonction auditive et la parole
-          Veiller au bon développement psychomoteur et psycho-affectif de l’enfant

Pour se faire, une multitude de professionnel travail au sein de cet établissement :
Orthophoniste ou professeur spécialisé, psychologue, psychomotricienne, audioprothésiste, médecin ORL et sont tous spécialisés dans la surdité.

Avantage logistique non négligeable : l’institut se situe a à peine 10min de notre domicile. Une aubaine qui nous facilitera grandement la vie.

Il nous explique cependant que Lisa ne pourra intégrer officiellement les effectifs qu’au moment où la MDPH l’aura notifié. Hors nous n’avons pas encore déposé notre dossier… et a priori les délais de traitement peuvent être long (jusqu’à 6 mois)
Cela serait dommageable pour Lisa de perdre du temps à cause de formalité administrative.
Compréhensif, Mr Simon nous a tout de même permis de rencontrer une assistance sociale pour verrouiller ensemble notre dossier MDPH (et notamment pour demander cette fameuse notification) et nous aura conviés à leur repas de fin d’année, en compagnie d’autres enfants et de leurs parents déjà suivi dans le service.
Nous aurons par la même occasion pu rencontrer les futurs professionnels qui accompagneront Lisa à la rentrée.

Durant ce rendez-vous, nous retiendrons principalement ces 2 phrases, dites en toute honnêteté et bienveillance de sa part :
« Votre fille est sourde et elle le restera toute sa vie » - sous entendu : même si elle bénéficiera d’un implant cochléaire ou de tout autre moyen « technologique » elle restera tout de même sourde
« Notre service est là pour vous accompagner, vous montrer les clés, mais c’est bien à vous parents de développer la communication de Lisa »  - autrement dit, ce n’est pas parce que Lisa va passer 1 à 2 sessions par semaine à l’institut que c’est ce qu’il va suffire à la faire progresser et que c’est notre role au quotidien en tant que parent.
Pour nous ces phrases n’auront fait que confirmer ce que l’on pensait déjà à ce moment, mais il important de communiquer dans ce sens pour ne pas donner de « faux-espoir » à certains parents qui pourraient penser que d’implanter son enfant et un unique RDV par semaine suffise pour qu’il redevienne « entendant ».

Par la suite, nous avons déposé notre dossier MDPH mi-juin… et nous avons eu la bonne surprise, la veille de notre départ en vacances fin juillet de recevoir un courrier de leur part nous indiquant :
Que Lisa était reconnu avec un taux d’incapacité de 80%, que nous avons le droit à l’AEEH et au complément d’AEEH et surtout, qu’elle était notifiée à l’IRESDA !
Moins de 2 mois… Un record semble-t-il en ayant discuté avec bon nombre de parents. (Nous reviendrons sur la MDPH dans la partie « administratif »).

Dès septembre 2017, Lisa a donc intégrée à 7 mois les effectifs du SAFEP et bénéficie d’une séance d’orthophonie par semaine, par Madame Sylvie Lebleu ou Jocelyne Junk.

Nous développerons en détail le contenu de ces séances dans la rubrique « communication ».


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