Article 2 - L'attente du diagnostic (Lisa, jusqu'à ses 2mois)

Article 2 : l’attente du diagnostic (Lisa, jusqu’à ses 2mois) - mars 2017

Nous sommes dans la situation où nous savons qu’il y a un problème et comme dit précédemment nous envisageons le « pire » - à savoir surdité profonde bilatérale (avec le recul, on sait aujourd’hui qu’il y a malheureusement des situations plus délicates pour l’enfant, avec des troubles associés à la surdité).

Il était impensable d’attendre jusqu’à fin juin pour consulter le service ORL de l’hôpital d’Orléans. A ce moment là, nous nous demandons pourquoi avoir mis en place un dépistage précoce d’une hypothétique surdité, si c’est pour perdre toute cette avance (par rapport à l’époque où le dépistage ne se faisait pas) en temps d’attente pour avoir un rendez-vous ?

Nous activons donc plusieurs pistes :

-         Nous tentons de trouver un médecin ORL en libéral pour réaliser ce type de test (PEA) sur des nouveaux nées. Nous avons appelé tous les ORL d’Orléans, aucun ne réalisait ce type d’acte.

-         Étant de la région Centre, nous appelons l’hôpital Clocheville à Tours (situé à 120km d’Orléans) : Bingo ! Nous avons un rendez-vous pour une audiométrie sous environ 1 mois. Une première lumière dans l’inconnue où nous étions plongés à ce moment là.

-         Pour des raisons de praticité, nous souhaitons tout de même faire avancer le rendez-vous de l’hôpital d’Orléans par tous les moyens : Multiples relances téléphoniques en direct auprès du secrétariat. Aucun résultat. Courrier de notre médecin traitant. Aucun résultat. Au final, nous arrivons à obtenir un rendez-vous en à peine 1 semaine « par piston » (mars 2017), nous arrivons à prendre contact avec quelqu’un, qui connait quelqu’un qui travail dans le service. Alors que soit disant leur planning était complet jusqu’en juin…

Nous gardons donc en parallèle nos 2 pistes, Orléans et Tours, afin de croiser les informations que l’on nous communiquera.

C’est ce que nous présenterons dans l’article 3 – le diagnostic.

 

Dans le même temps, nous nous renseignons énormément sur internet sur la surdité acquise dès la naissance, et les conséquences associées.

Nous avons beaucoup appris notamment grâce aux sites suivants :

Génération Cochlée

CISIC

Mathilde Beule (le seul blog que nous avons trouvé parlant de surdité de jeune enfant)

C’est dans ces moments-là que nous bénissons INTERNET : avoir accès à l’information en toute autonomie – à condition d’être très « critique » sur ce qui peut se lire.

Au final la plupart des informations acquises nous serons confirmées par tous les professionnels rencontrés.

Et Lisa dans tout cela ?
Lisa continue de grandir tout doucement. Les premiers sourires arrivent vers 1 mois et demi, et on la retrouve quelques fois le poing dans la bouche, mais pas encore le pouce !

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Article 3 : Le diagnostic : surdité profonde bilatérale (Lisa, de ses 2mois à 3mois et demi) - mars à mai 2017

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