Article 15 : L'heure du premier bilan (Lisa, 2 ans) - Février 2019

Article 15 : L’heure du premier bilan (Lisa, 2 ans) – Février 2019

Lisa vient tout juste de souffler ses 2 bougies. Hasard du calendrier, son premier bilan orthophonique au CHU de Tours intervient à ce moment-là. L’heure pour nous également de faire un premier bilan sur ces 2 premières années de vie, de son évolution, de nos doutes qui se sont installés puis envolés, de ceux qui subsistent…

Petit rappel de la situation (cliquez sur chacune des lignes pour avoir plus de détail) :

- Lisa, 2 ans depuis le 1^er février 2019

- Dépistée, grâce un OEA/PEA à la maternité, sourde profonde bilatérale (bien que le diagnostic précis ne soit intervenu que plus tard…)
- Surdité d'origine génétique (mutation du gène codant la connexine 26)

- Bi-implantée à 9 mois (oreille droite) puis 17 mois (oreillegauche)

- 89 cm et 13kg

- Lisa est suivie à l’IRJS (ex IRESDA) 2 fois par semainemaintenant, pour des séances d’orthophonie (individuelle et collective)

- Gardée 4 jours / semaine par une assistante maternelle.

Depuis le début nous avons choisi l’oralisation pour Lisa (c’est d’ailleurs la raison pour laquelle elle a été bi-implantée), sans pour autant écarter totalement la communication visuo-gestuelle. A ce titre, nous avons pu approfondir plusieurs « méthodologies » de communication :

-          Le francais signé (plus communément appelé bébé signes) : nous l’avons appris rapidement, d’abord tout seul, puis avec une formatrice. Nous l’utilisons d’ailleurs systématiquement lorsque Lisa n’a pas ses appareils (bain, au réveil, au coucher) et ponctuellement en journée, lors de comptines par exemple. Lisa grandissant et évoluant favorablement, nous avons progressivement diminué le nombre de signes utilisés en journée, puisque cela n’est plus nécessaire pour sa compréhension.

-          La Langue Française Parlée Complétée (LPC ou LfPC) : Nous avons connu le principe via internet, puis avons assisté à 2 sessions de formation. Nous n’avons pas accroché à cette méthode et l’avons laissé de côté pour le moment pour les raisons suivante : Même si c’est « simple » d’apprendre l’ensemble des codes, devenir fluide requiert énormément de temps et de pratique. Lisa n’a pas besoin d’aide visuelle pour comprendre ce qu’elle entend et ces codes sont vides de sens (contrairement à la LSF) puisqu’il désigne une syllabe.

-          La Langue des Signes Française (LSF) : chaque semaine la Maman assiste à un cours de LSF (pendant que Lisa fait sa séance d’orthophonie juste à côté). Cela permet d’enrichir notre vocabulaire en signes, pour les utiliser en « Français signé » et non en LSF (puisque la syntaxe de la LSF n’est pas la même que le français oral). De la LSF Lisa a hérité son signe.

-          L’Auditory Verbal Therapy (A.V.T.) : méthodologie de réhabilitation auditive, se basant uniquement sur l’audition. Nous avons découvert cette méthode au travers de 2 groupes Facebook (Entendre et parler avec l’AVT / Le temps des petits parleurs) et pu consolider ce que nous avions retenu au travers d’une réunion d’information ayant eu lieu sur Lyon en Janvier 2019. Sans même le nommer, nous faisions déjà au quotidien certaines bonnes pratiques de la méthode (bien prononcer, reformuler, profiter de chaque instant du quotidien pour enrichir le vocabulaire, etc.). Ne nous manque plus qu'une "thérapeute AVT"...

Nous faisons finalement un mix de tout cela, en essayant de prendre le meilleur de chaque méthode, pour mettre Lisa dans les meilleures conditions possibles. Ce que nous faisons aujourd’hui est légèrement différent de ce que nous faisions au début, et sera très certainement différent de ce que nous ferons demain.

Depuis les vacances de Noël (ses 23 mois), Lisa ne cesse de faire des « mots-phrases » (juxtaposition de 2-3 mots) et de tenter de répéter tout ce que l’on dit, même lorsqu’il s’agit de nouveaux mots pour elle. Bien évidemment, la prononciation n’est pas parfaite, mais certains sons identiques sont là, de même que l’intonation générale. Que du positif.

Exemples de mots qu’elle prononce parfaitement :

Papa / Maman / Mamie / Tata / Tonton / Papillon / Assis-toi là / Gateau / Doudou / Lit...

D’autres un peu moins bien :

« Ecago » (escargot) / « genouille » (grenouille) / « Pinpin » (Lapin) / « Téti » (Tétine)...

D'autres exemples par thématique de ce qu'elle comprend et sait dire plus ou moins bien :
Les parties du corps : bouche / nez /  front / oreille / yeux / pied / main / menton / genoux / cheveux / bras / cou...
Les habits : pantalon / body / pull / gilet / manteau / gant / chaussette / écharpe / chaussure / chausson...
Les verbes : cacher / manger / trouver / chercher / regarder / marcher / nettoyer / couper / donner...
Le repas : couteau / fourchette / compote / fromage / chocolat / yaourt / cuillère
Les animaux : chien / chat / oiseau / poisson / vache / lapin / mouton /libellule / crocodile / éléphant...

Ses premières phrases :
Assis-toi là / Il n'y a plus de pile /encore un petit peu / on va voir Papa / regarder vidéo Lisa / il est là / t'as vu / c'est quoi ça ? /...

Ou comme de simples situations ordinaires pour une famille lambda, deviennent tellement remarquables lorsqu’il s’agit d’enfant sourd :

-          En visite à l’hôpital pour voir son arrière grand-mère, Lisa, en dessous de la TV, s’est mise à applaudir en même temps que le public de l’émission, alors qu’elle ne la voyait pas.

-          De notre chambre, fenêtre fermée, en entendant les petits oiseaux chantés, Lisa pointe du doigt dehors et dit « Oiweaux ».

-          La maman se cogne la tête dans le frigo et dit « Aie Put*** ». Lisa répète « Aie PU HIN ».
-          En arrivant à l'entrée du bâtiment du CHU Clocheville à Tours, elle nous montre la toiture du préau et nous dit "c'est sale" (et oui en effet il était sale !)

Nous avons toujours un doute à l’heure actuelle, lorsque Lisa prononce mal un mot, de savoir si cela est dû à son handicap (son mal discriminé via l’implant) ou s’il s’agit d’un défaut de prononciation usuel pour son âge.

Tous ces progrès ont pu être constatés par l’orthophoniste du CHU lors du bilan, dont voici la conclusion :

Elle aura été particulièrement collaborative pendant ce bilan, et nous aura même étonnés : lors d'un exercice, l'orthophoniste dépose 4 cartes représentant des images. A peine posé, et sans même lui demander quoique ce soit, Lisa a spontanément montré du doigt chacune des 4 cartes en les nommant.

Bref, nous sommes fiers de notre fille, fiers de ses progrès, et ne regrettons nullement tous les choix que nous avons pu faire pour elle.

Nous espérons sincèrement que nos témoignages à travers ce blog vous seront utiles. Mais n’oubliez pas que chaque enfant est différent. Ce que nous exposons là est notre expérience, et ne constitue pas une vérité absolue.

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Article 16 : Ce que redoute chaque parent d'enfant implanté (Lisa, 2 ans et demi) - juillet 2019

 

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