Article 3 : Le diagnostic : surdité profonde bilatérale (Lisa, de ses 2mois à 3mois et demi)

Article 3 : Le diagnostic : surdité profonde bilatérale (Lisa, de ses 1 mois à 3 mois et demi) - mars à mai 2017

Nous entamons donc les tests pour confirmer la surdité de Lisa, et surtout à quel degré. A la fois sur Orléans, notre lieu de résidence, et sur Tours.

Dans l’ordre chronologique :

PEA au service ORL de l’hôpital d’Orléans (le 9 mars 2017, Lisa a 1 mois) :

Lisa est légèrement agitée, ce qui peut, il est vrai, fausser le résultat. Mais quand on voit sa fille qui ne bouge pas d’un cil alors qu’on lui envoie un son de 90db dans les oreilles, pas besoin de sortir de St Cyr pour entrevoir le diagnostic.

Nous voyons un médecin ORL après le PEA réalisé par l’infirmière : « On me les envoie trop tôt » - sous entendu les enfants de quelques mois -  « des PEA comme ça à cet âge qui redeviennent normaux par la suite j’en vois régulièrement ». Voici les mots qu’a prononcés le médecin lors de notre rencontre, comme si nous lui faisons perdre son temps.

Bref, à ce moment, nous avons pas du tout cru à ces « faux espoirs » fournis par ce médecin.

Vient alors le PEA à Tours, dans le service « audiogramme » (le 20 mars 2017, Lisa a 1 mois et demi) :

Le test se déroule dans de meilleures conditions. A la vue des résultats, l’infirmière fait appeler le médecin ORL. C’est alors que nous rencontrons pour la première fois le Dr Pondaven, chef du service.

Nous avons fortement apprécié son humanité, le fait quelle se soit personnellement déplacée jusqu’à nous (en salle d’audiométrie) pour nous expliquer la suite des évènements. Cette attitude tranchait totalement avec la prise en charge Orléanaise.

Un deuxième PEA doit être réalisé d’ici 2 mois pour confirmer ce premier résultat car ils ne peuvent porter un diagnostic sur 1 seul test. Ce qui scientifiquement parlant se comprend.

Elle nous confirme cependant qu’elle n’avait jamais vu d’enfant avec un tel PEA à cet âge avoir un PEA « parfait » par la suite. On échange sur les hypothétiques causes de la surdité (cellules ciliées ne jouent plus leur rôle) et l’origine très certainement génétique (car la grossesse s’est passé sans encombre). Nous abordons déjà avec elle l’implant cochléaire et nous confirme que cela peut être un moyen de réhabilitation (sous certaines conditions) et que Tours suit actuellement 250 personnes implantées.

Le 18 mai 2017 (Lisa a 3mois et demi), Lisa refait un PEA : mêmes résultats. C’est alors que le Dr Pondaven pose officiellement le diagnostic : Lisa a bien une surdité profonde bilatérale.

Et Lisa dans tout cela ?
Lisa a eu la bonne idée de faire sa première nuit complète pile le jour où sa maman reprenait le chemin du travail (3 mois).  Initialement allaitée, elle est passée au biberon tout en douceur.

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Article 4 : Début de la prise en charge de Lisa (Lisa, 3mois et demi) - mai 2017

 

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