Témoignages de famille d'enfant sourd

Témoignages de familles d’enfants sourds

Tous les enfants sont différents, et c’est encore plus vrai lorsqu’il s’agit de nos enfants sourds, de part les différents moyens de communications qui s’offrent à eux.

Quoi de mieux que des témoignages pour se rassurer et voir ce que nos enfants sont capables de faire ?

Au travers de questions communes, vous retrouverez le témoignage de familles (datant d’avril/mai 2020), ayant fait des choix différents de communication. Leurs propos n’engagent que leurs auteurs. Et même s’il s’agit de choix différents de ceux que l’on peut faire, il est important de les respecter et de prendre connaissances des point de vue d’autres personnes.

Nous avons voulu balayer toutes les histoires possibles.

D’autres sites proposent également des témoignages de famille tout aussi enrichissants, je vous conseille d’y aller faire un tour !

CISIC : https://www.cisic.fr/cote-enfant/mm-tem-enfants-2

ADEFAV : https://www.adefav.fr/temoignages

Association S.A.S.H.A. : https://sasha-assoc.com/lassociation/billets-dhumeur/

ALPC : https://alpc.asso.fr/category/temoignages/

Bien évidemment, vous pouvez retrouver également notre témoignage complet sur Lisa ici.

Nous remercions toutes les familles s’étant soumis à l’exercice, et qui ont ainsi pu permettre l'écriture de cet article.

Et pour commencer, qui peut mieux témoigner qu’une enfant sourde, devenu maintenant presque-adulte ? Merci infiniment à Jade d’avoir joué le jeu.

Jade, 17 ans, appareillée et implantée depuis 15 ans.

1-      Pouvez-vous vous présenter votre surdité (prénom, âge actuel, type de surdité, troubles associés ? âge lors du diagnostic, etc.) ?

Je m’appelle Jade, j’ai 17 ans, je suis sourde des deux oreilles, sourde profonde de mon oreille gauche et mon oreille droite est sourde sévère. Je n’ai pas de troubles associés à ma surdité. J’ai été diagnostiqué vers mes 6 mois.

2-      Quel appareillage avez-vous ? (prothèse ? implants ? âge d’implantation, etc.)

Je possède un implant cochléaire au côté gauche, je l’ai eu lorsque j’avais 23 mois et j’ai une prothèse au côté droit depuis plus longtemps que l’implant, je ne sais plus la date exacte.

3-      Quel mode de communication avez-vous eu ? (LPC, LSF, oral seul ou AVT ?), pourquoi ce choix de vos parents ?

Je communique par oral seul.

4-      Avez-vous essayé les autres modes de communications ? Si oui lesquels et comment ?

Lorsque j’étais toute petite, j’ai appris des mots de LSF mais je ne m’en souviens plus aujourd’hui.

5-      Pouvez-vous présenter la prise en charge médical et paramédical que vous avez eu ou avez encore  (séance d’orthophonie, de psychomotricité, lieu et fréquence, etc.) ?

Lorsque j’étais petite, j’avais des séances d’orthophonie, désormais je n’ai plus rien.

6-      Quelle est/a été votre scolarité ? Dans quelles conditions (AVS, classe ULIS, etc.) ?

Je suis en première générale avec les options mathématiques, SVT et Physique-chimie. Je n’appartiens pas à une classe particulière. Je n’ai été dans des classes différentes « à la normale », mis à part en maternelle pour rattraper mon retard de langage, ect…

7-      Quelles sont les difficultés que vous pouvez rencontrer liées à votre surdité ?

Je ne me sens jamais réellement bien intégrée avec tout le monde, je n’ai pas toujours confiance en moi, j’ai l’impression que certaines personnes ne savent pas quoi faire face à ma surdité alors qu’il n’y a rien à faire de particulier et qu’il faut agir comme si j’étais une personne « normale ».

8-      Si c’était à refaire et avec du recul, qu’est-ce que vous feriez différemment dans votre parcours ?

Honnêtement, jamais ! Puisqu’avec mes appareils, je pense que c’est plus facile de s’intégrer dans la société que lorsqu’on communique en LSF puisque tout le monde ne parle pas la LSF.

9-      Un mot pour les parents qui viennent d’apprendre la surdité de leur enfant ?

Ne perdez jamais espoir, faites ce qu’il vous semble meilleur pour la vie de votre enfant, ainsi que la vôtre.

Amandine et Renaud, parents de Soren, 7 ans.

1-      Pouvez-vous présenter votre enfant et sa surdité (prénom, âge actuel, type de surdité, trouble associés ?, âge lors du diagnostic, etc.) ?

Soren a 7 ans. Il a une surdité profonde bilatérale, qui a été diagnostiqué entre ses 2 et 3 ans. (Les prises de rdv + les rdv non concluant ont pris presque un an entre la suspicion du pédiatre et la mise en place des prothèses). Pas de troubles associés. Plusieurs éléments tendent à croire que sa surdité est apparue de manière évolutive.

2-      Quel appareillage a votre enfant ? (prothèse ? implants ? âge d’implantation, etc.)

Soren a été appareillé (prothèses) à l’âge de 3 ans, et bi-implanté vers 3 ans ½ (4mois d’intervalle entre les 2 opérations) sur Lyon.

3-      Quel choix de communication avez-vous pris pour votre enfant ? (LPC, LSF, oral seul ou AVT ?) et pourquoi ?

Notre choix final s’est porté sur l’AVT, car cette méthode correspondait parfaitement à nos attentes :

-           C’est une méthode très efficace pour atteindre notre objectif qui était l’oralisation pour notre enfant. La rééducation est relativement rapide par rapport aux autres méthodes, elle permet de mettre en place un langage de qualité égale aux entendants, et elle permet d’atteindre un niveau d’écoute optimal via les implants : pas de lecture labiale nécessaire, une écoute naturelle dans le bruit ou de dos…

-          Cette méthode nous a permis d’être acteurs de la rééducation de notre fils, ce qui était vraiment important pour nous. Nous avons considéré cela, comme faisant pleinement partie de son éducation, simplement avec quelques spécificités liées à la surdité.

-          Pour nous, cette méthode représentait une facilité de rééducation car tout se fait quasiment naturellement dans le quotidien. On garde les objectifs en tête, et on profite des opportunités pour les travailler.

-          Grâce à cette méthode, nous avons pu encore plus profiter de notre enfant finalement, en multipliant les situations de jeux, de lecture partagée, de complicité…

-          L’AVT a contribué à sa manière à la cohésion du cocon familial, car Soren a 2 grandes sœurs, qui se sont impliquées et investies naturellement auprès de leur petit frère.

4-      Vous êtes vous renseigné ou avez-vous essayé les autres modes de communications ? Si oui lesquels et comment ?

Avant implantation, nous avons utilisé quelques signes en faisant du français signé, que nous utilisions déjà un peu avant puisque nous avons fait du baby signe avec Soren comme avec nos autres enfants. Nous nous sommes aussi formés à la LPC en autodidactes (des exercices tous les soirs pendant des jours), et Soren avait intégré quelques codes (télé par exemple !). Nous étions très démunis pendant cette période, car nous ne savions vraiment pas ce qui serait le mieux pour notre enfant, et personne ne semblait pouvoir nous aider pour faire ce choix. Et comme il était déjà grand, il y avait urgence pour nous, ce qui augmentait encore plus notre stress du choix de la méthode. Une fois le premier implant activé, cela nous semblait prématuré, mais pourtant, les réactions de notre fils ont été visibles dès la première semaine. Signes et codes ont donc très vite été mis de côté pour orienter tous nos efforts sur l’oralisation. Nous avons découvert l’AVT peu de temps après, et avons commencé à la mettre en pratique avec l’aide d’autres parents qui avaient eux aussi pratiqué l’AVT avec leur enfant quelques années plus tôt (aucun professionnel à notre connaissance ne le proposait en France à ce moment-là).

5-      Pouvez-vous présenter la prise en charge médical et paramédical de votre enfant (séance d’orthophonie, de psychomotricité, lieu et fréquence, etc.) ?

Au début du parcours, vers ses 3 ans donc, nous avons été pris en charge de manière pluridisciplinaire par un CAMSP : psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, phoniatre. Nous avons été vraiment soulagés par cette prise en charge globale, et très bien suivis. Nous y allions toutes les semaines, à une heure de chez nous.

Après un an ½, comme Soren était scolarisé, nous avons basculé sur un SSEFS, avec à nouveau une prise en charge pluridisciplinaire, mais une scolarisation dans l’école de notre village. Nous faisions les déplacements au SSFS pour ses rdv, en dehors de son temps scolaire, qui était un peu réduit. Nous commencions en parallèle à mettre les pieds dans l’AVT.

Hormis le suivi orthophonique, le reste (psychomotricité, psychologue…) n’était pas utile pour Soren ou la famille. Nous avions une séance par semaine, mais les relations n’étant pas très bonnes entre Soren et sa nouvelle orthophoniste et les séances peu productives, nous avons décidé de quitter le SSEFS pour libérer une place pour un enfant plus « dans le besoin » que le nôtre.

Nous avons pu être pris en charge par une orthophoniste française qui était en train de se former en Angleterre à l’AVT (qui a eu sa certification depuis et est la première orthophoniste française certifiée AVT!). Les séances avaient lieu tous les 15 jours, puis elles se sont espacées avec le temps.

6-      Où est scolarisé votre enfant ? Dans quelles conditions (AVS, classe ULIS, etc.) ?

Soren est scolarisé dans l’école de notre village, la même que ses sœurs. Il est dans une classe « classique » et a pu bénéficier d’une AVS dès son entrée en PS (année de sa bi-implantation, il était donc rentré en septembre avec quelques mots de vocabulaire oral, seulement)

Il est aujourd’hui en CP, toujours dans cette école et suit correctement, sans difficulté particulière.

7-      Qu’est-ce qui vous rend le plus fier de votre enfant vis-à-vis de sa surdité ?

Nous sommes très fiers d’avoir réussi tous ensemble (parents, la fratrie, la thérapeute) à dépasser ce handicap de la surdité. Nous sommes très fiers du chemin parcouru par notre loulou. Notre objectif, lorsque nous avons su que l’oralisation serait possible, était de rattraper le retard pour qu’il ne se retrouve pas en difficulté au CP, et c’est chose faite !

8-      Si c’était à refaire et avec du recul, qu’est-ce que vous feriez différemment dans le parcours de votre enfant ?

Notre seul regret, s’il y en a un, c’est de ne pas avoir connu l’AVT plus tôt. Nous aurions probablement gagné du temps sur la rééducation, si nous avions pu mettre en pratique cette méthode dès ses implantations. On a perdu une petite année d’AVT.

9-      Un conseil pour les parents qui viennent d’apprendre la surdité de leur enfant ?

Le seul conseil que nous donnerions, c’est de suivre son cœur, de suivre ses intuitions. Apprendre que son enfant est sourd, pour la plupart des parents, c’est un gros coup dur (comme tout problème de santé). Mais au-delà de ça, au-delà des angoisses, des incertitudes, du stress des opérations (si on décide de faire implanter son enfant), c’est une aventure riche et extraordinaire. Gardez courage, battez vous pour ce que vous voulez pour votre enfant… Sourd ou pas, c’est avant tout votre enfant, et le plus important reste encore de tout simplement l’aimer et le choyer…

10-    Si vous souhaitez rajouter des choses, c’est ici :

L’AVT n’est pas encore très développée en France. Et c’est actuellement un réel problème lorsque l’on choisit cette méthode de rééducation. Avec d’autres parents, nous essayons de la faire connaitre, et reconnaitre par les professionnels de la surdité, pour qu’un jour elle puisse être proposée aux familles, au même titre que n’importe quelle autre méthode. Nous avons bon espoir, les choses bougent petit à petit. Notre objectif premier est que notre fils puisse facilement accéder à cette méthode, le jour où il aura des enfants, si ceux-ci sont sourds, et si à ce moment-là, son souhait est l’oralisation…

Cyrille, Père de Léandre, 19 ans.

1-      Pouvez-vous présenter votre enfant et sa surdité (prénom, âge actuel, type de surdité, trouble associés ?, âge lors du diagnostic, etc.) ?

Léandre, 19 ans, surdité profonde de naissance, diagnostiqué à 6 mois

2-      Quel appareillage a votre enfant ? (prothèse ? implants ? âge d’implantation, etc.)

Il a porté des contours jusqu'à l’age de 5 ans, sans apport prothétique et avec des maux de têtes et vertiges récurrents.

3-      Quel choix de communication avez-vous pris pour votre enfant ? (LPC, LSF, oral seul ou AVT ?) et pourquoi ?

LSF uniquement, après avoir rencontré une multitude de familles d’enfants sourds et de d’adultes sourds. C’était le moyen le plus naturel pour qu’il puisse s’exprimer à nos yeux.

Pourquoi ne pas avoir choisi l’implant ? Parce qu'il y a 18 ans ça n'était pas abouti, que nous avions rencontré des adolescents qui étaient en échec sur toute communication, qui ne savaient pas s'exprimer, qui n'arrivaient pas à savoir qui ils étaient en construction psychologique, en échec scolaire et avec trop de soins et pas assez d'apprentissages (ils étaient sortis de cours pour aller en rdv para-medical). Et en face on rencontrait des ados signeurs bien dans leurs baskets, réussissant leurs vies scolaires, leurs vies personnelles, leurs intégrations. Du coup ça nous semblait pertinent.

4-      Vous êtes vous renseigné ou avez-vous essayé les autres modes de communications ? Si oui lesquels et comment ?

Oui l’oral (mais sans grande réussite avec 13 ans d’orthophonie quotidienne et hebdomadaire. Il a essayé le LPC au collège mais sans succès par rapport à l’écrit et l’oral.

5-      Pouvez-vous présenter la prise en charge médical et paramédical de votre enfant (séance d’orthophonie, de psychomotricité, lieu et fréquence, etc.) ?

Orthophonie de ses 8 mois à ses 13 ans, à l’école en semaine, au SEFFIS en semaine, en libéral le samedi matin.

Psychologue de 13 à 14 ans pour lever ses blocages

6-      Où est scolarisé votre enfant ? Dans quelles conditions (AVS, classe ULIS, etc.) ?

Il a commencé en Seffis et CLIS, en condition de bilinguisme (78 montigny le bretonneux) puis 1 an en intégration avec sa mère prof des écoles et signeuse, puis déménagement dans le 77 pour le CP : scolarité en CLIS LSF à Champ Sur Marne jusqu’en CE2. Direction alors le Pôle LSF de Paris 3 (rue de Turenne) jusqu’en 5eme. Il s’est alors retrouvé seul élève Sourd au collège. Il a alors rejoins l’INJS de Paris en section bilingue LSF.

Pour le lycée il est parti en filière Bac Pro Art Visuel au CEJS d’Arras, toujours en section LSF.

Il entre aux Beaux Arts de Marseille… via le pôle LSF de l’Ecole Nationale.

7-      Qu’est-ce qui vous rend le plus fier de votre enfant vis-à-vis de sa surdité ?

Sa facilité de communication avec entendants et signeurs, son adaptabilité, ses facilités à passer les obstacles.

8-      Si c’était à refaire et avec du recul, qu’est-ce que vous feriez différemment dans le parcours de votre enfant ?

On appuierait sur l’acquisition du français écrit avec d’autres techniques et méthodes pédagogiques.

9-      Un conseil pour les parents qui viennent d’apprendre la surdité de leur enfant ?

Ne vous inquiétez pas, ça va encore mieux se passer qu’il y a 20 ans.

La LSF permet à tous de se faire comprendre directement et facilement. Ses 4 frères et sœurs entendants sont tous signeurs. Signer ne bloque pas la parole et il s’exprime aussi à l’oral même si c’est parfois difficile pour lui à bien articuler et à nous à bien comprendre.

Il faut faire confiance aux possibilités de son enfant et ne pas vouloir aller trop vite. Le déclenchement est toujours tardif chez l’enfant sourd, implanté, appareillé ou non.

Et la LSF reste LEUR langue commune quand ils se retrouvent entre amis.

Bien sûr cela nécessitera de l’investissement en temps, de trouver le trop faible nombre de scolarités adaptées, parfois de déménager, de se remettre en cause tout le temps, mais tout est faisable.

Il a réalisé ses stages dans des entreprises « d’entendants » comme dans des sociétés tenues par des Sourds, et ça c’est parfaitement déroulé.

Cynthia, Maman d’ Anastasia, 5 ans

1-      Pouvez-vous présenter votre enfant et sa surdité (prénom, âge actuel, type de surdité, trouble associés ?, âge lors du diagnostic, etc.) ?

Anastasia a actuellement 5 ans et demi, elle a une surdité profonde sans trouble associés. Sa surdité est due à une malformation cochléaire et nous sommes toujours en attente de résultat pour la partie génétique. Voici un résumé: Novembre 2014 ( J+2): Plusieurs PEA à la maternité ont été fait. Le 1er trop de bruit environnant, Le 2ème l’appareil ne fonctionne pas, Le 3eme électrode replacer 2/3 fois car mal mise. On m'as dit que le PEA était OK. Aucun de ses événement n’est consigné dans le carnet de santé ni dans le dossier. Ne connaissant pas les PEA, je pensais que tout était normal donc pas d'inquiétude, de plus c’était notre premier enfant. Juin 2016 (18 mois) : La famille nous alerte sur le fait que Anastasia crie beaucoup et se demande si elle n’aurait pas un problème d’audition. Juillet 2016 (19 mois) : rdv audiogramme et PEA à Robert Debré, cela ne ce passe pas très bien avec l’orl qui nous balance un « elle entend pas a - de 70 décibel il faut faire d’autre examen » et nous donne un rdv en septembre. 22 août 2016 (21 mois) : RDV a Necker avec un orl qui prend le temps de tout nous expliquer et réalise de suite les examens. Verdict notre fille à une surdité entre sévère et profonde elle est déjà grande il faut prendre les choses en main maintenant. Nous entendons pour la première fois handicap/ mdph/ établissement spécialisé/ LPC/ LSF un choix qui doit être fait quasiment de suite pour une chose qui nous est inconnu qui est arrivé on ne sait comment et un choix qui nous le pensions serait définitif. Fin août 2016: 1er appareils auditifs Février 2018: nouvelle perte d’audition. Surdité profonde nous sommes à un seuil de 120 décibels 13 Mai 2019: Implantation bi-latérale

2-      Quel appareillage a votre enfant ? (prothèse ? implants ? âge d’implantation, etc.)

Appareillée en septembre 2016(21 mois) . Nous avons trouvé notre audioprothésiste par pur hasard. Après une mésaventure chez l’un de ses confrères nous avons demandé à l'hôpital la liste des audioprothésistes spécialisés pour les enfants. Il était dans la liste alors qu’il n’avait rien a y faire ( l’ORL ne le connaissait pas et lui c’était le 1er enfant qu'il appareillait Nous sommes tombés avec quelqu’un plein d’empathie et à l’écoute. Il ne souhaitait pas juste un nouveau client mais pouvoir aider des parents dépassés par les événements ( nous étions à j+5 de l’annonce). Puis en mai 2019 ( 4 ans et demi) Anastasia à été bi implantée à l'hôpital Necker. Pour choisir le fabricant nous nous sommes rendu à un événement du CISIC pour tous les rencontrer ainsi que les assureurs et notre choix, puisqu’on nous l’a laissé, c’est porter sur un implant Cp1000 de chez COCHLEAR.

3-      Quel choix de communication avez-vous pris pour votre enfant ? (LPC, LSF, oral seul ou AVT ?) et pourquoi ?

Lors de l’annonce nous avions 2 choix, la LSF ou le LPC. Etant une famille entendante on nous a conseillé le LPC, conseil que nous avons choisi. Le diagnostic est tombé le 22 août 2016 et notre fille faisait son entrée le 5 septembre dans un établissement spécialisé pour 4 séance d’orthophonie et 1 de psychomotricité par semaine je me suis laisser guider car j’étais bouleversé. 7 mois plus tard elle quittait cette établissement qui ne correspondait plus à nos attentes. Puis en janvier 2019 elle a intégré un nouvel établissement qui la complètement épanoui. Dans l’oralisation accompagner de LPC, LSF et de geste Borel Maisonny.

4-      Vous êtes vous renseigné ou avez-vous essayé les autres modes de communications ? Si oui lesquels et comment ?

J’ai découvert d’autre mode de communication grâce à Facebook. Déjà l'AVT, qui me donne envi, qui pourrait totalement aller avec le profil de notre fille mais qui me freine car je ne connais pas, je n’ose pas me renseigner. Pourtant j’ai déjà discuté avec une maman mais je n’ose pas approfondir. La peur de l’inconnu me rend ridicule. La LSF, ma fille veut l’apprendre car ses copines la pratique ainsi que les familles de ses amis de qui sommes proche mais un manque d'organisation, motivation peut être m'empêche de commencer. Puis lors de rassemblement de personne sourde je ne me sens pas à ma place car je ne peux pas communiquer mais je ressens l’envie de ma fille.

5-      Pouvez-vous présenter la prise en charge médical et paramédical de votre enfant (séance d’orthophonie, de psychomotricité, lieu et fréquence, etc.) ?

A l’annonce de sa surdité ( -2 ans) , Anastasia avait une prise en charge à raison de 3 séances individuelle et une séance de psychomotricité en groupe ( séance d’une heure chacune) qui à durée jusqu’a mars 2017. En janvier 2019 elle à été admise au Centre Expérimental Orthophonique et Pédagogique ( CEOP) dans le 15ème arrondissement de Paris. Elle y avait 1 séance de psychomotricité en groupe d’une par semaine (fini en juin 2019) Pour la rentré 2019 sont emploi de temps est le suivant LUNDI: 1h de séance orthophonique accompagné d’un parent MARDI: 1h15 d’orthophonie + 1h15 de logico mathématique MERCREDI: 1h15 d’orthophonie + 1h15 de logico mathématique VENDREDI; 1h15 d’orthophonie Toute les séances sont en groupe sauf celle accompagner d’un parent.

6-      Où est scolarisé votre enfant ? Dans quelles conditions (AVS, classe ULIS, etc.) ?

Elle est scolarisé en école de quartier sans AVS. Puis au CEOP en SSEFS

7-      Qu’est-ce qui vous rend le plus fier de votre enfant vis-à-vis de sa surdité ?

Je ne saurais le décrire ou plutôt juste sa facilité à présenter sa surdité et ses appareils/ implants. “ tu vois toi, ta maman a les yeux casser donc elle à des lunettes bin moi j’ai les oreilles cassées j’ai des implants”

8-      Si c’était à refaire et avec du recul, qu’est-ce que vous feriez différemment dans le parcours de votre enfant ?

je n’y ai jamais réfléchi et j’ai trop peu de recule mais ce qui est sûr c’est que je me renseignerai sur l’AVT et contacterais les supérieurs d’un mauvais médecin qui n’aide pas les familles mais leur font perdre du temps.

9-      Un conseil pour les parents qui viennent d’apprendre la surdité de leur enfant ?

Suivez votre intuition, les professionnelle ne sont pas là pour décider à votre place mais pour vous conseillez. Trouvez des groupe oser poser des questions et parler un maximum cela aide, parfois, souvent même. Ne vous focalisez pas sur il entend il entend pas mais profiter de c’est instant magique et regarder sa façon à lui de découvrir le monde vous serez bluffer. Une maman d’une petit fille sourde profonde qui nous as menés en bateau un moment tellement elle comprend tous ce qui ce passait même des professionnels

Solène, maman de Liam, 4 ans.

1-      Pouvez-vous présenter votre enfant et sa surdité (prénom, âge actuel, type de surdité, trouble associés ?, âge lors du diagnostic, etc.) ?

Liam a 4 ans, il est né sourd profond bilatéral. Le diagnostique a été confirmé quand il avait 2 mois après 2 PEA réalisés suite au diagnostique natal négatif. Il n'a pas de trouble associé hormis une paroxysmie vestibulaire bénigne (troubles vestibulaires avec crises de vertiges).

2-      Quel appareillage a votre enfant ? (prothèse ? implants ? âge d’implantation, etc.)

Liam a été appareillé à 3 mois, mais sans résultat probant sur son audition. Il a finalement été implanté à 18 (il devait être implanté à 12 mois mais était malade le jour J)  puis 26 mois.

3-      Quel choix de communication avez-vous pris pour votre enfant ? (LPC, LSF, oral seul ou AVT ?) et pourquoi ?

A l'annonce du diagnostique j'ai immédiatement commencé à me renseigner sur les façons de communiquer avec Liam. J'ai eu la chance de très rapidement découvrir l'AVT. C'est la méthode qui nous convenait, qui correspondait à notre famille et à nos souhaits pour Liam. Elle nous permettait à la fois de permettre à Liam d'apprendre et de maîtriser sa langue maternelle, celle avec laquelle il pourrait parler avec l'ensemble de la famille, de la société, et à nous, parents, de pouvoir inclure son apprentissage dans notre quotidien et de rester ses apprenants naturels.

4-      Vous êtes vous renseigné ou avez-vous essayé les autres modes de communications ? Si oui lesquels et comment ?

Je me suis brièvement renseignée sur la LSF et le LPC. Méthodes vers lesquelles nous nous serions tournés si nous n'avions pas connu l'AVT mais qui ne nous satisfaisaient pas.

5-      Pouvez-vous présenter la prise en charge médical et paramédical de votre enfant (séance d’orthophonie, de psychomotricité, lieu et fréquence, etc.) ?

Liam a été d'abord suivi au camps de notre ville, de ses 5 mois à ses 11 mois. Il a eu un suivi orthophonique ainsi qu'un bilan psychomoteur. Nous n'étions pas satisfaits de la prise en charge orthophonique, qui n'était pas en accord avec la rééducation que nous faisions à la maison.

Nous avons décidé de chercher une orthophoniste libérale qui nous suivrait dans notre projet d'AVT. Nous avons trouvé une orthophoniste, non formée à la surdité, qui a suivi Liam de ses 1 ans jusqu'à la fin de sa rééducation quand il avait 2 ans et demi, à raison d'un rendez-vous d'1 heure par semaine.

 En parallèle, quand il a eu 2 ans je me suis faite aidée en téléthérapie (une séance toutes les 3 semaines) par une avthérapeute pendant 6 mois.

Aujourd'hui, Liam n' a plus aucun suivi de rééducation depuis 1 an et demi.

6-      Où est scolarisé votre enfant ? Dans quelles conditions (AVS, classe ULIS, etc.) ?

Liam est scolarisé dans l'école du village, sans aménagement particulier.              

7-      Qu’est-ce qui vous rend le plus fier de votre enfant vis-à-vis de sa surdité ?

Ce qui nous rend fiers de Liam c'est sa force de caractère et sa joie de vivre.                              Ce qui nous rend fiers du chemin parcouru c'est de le voir aujourd'hui complètement à l'aise dans sa communication, mener sa petite vie d'enfant sans contrainte particulière.

8-      Si c’était à refaire et avec du recul, qu’est-ce que vous feriez différemment dans le parcours de votre enfant ?

Si c'était à refaire, nous referions la même chose. Nous ne changerions rien. Parce que la période de rééducation a toujours été positive, sous forme de jeu, dans notre quotidien, douce et agréable, avec de merveilleux moments en famille et de belles découvertes. Parce que les résultats sont aujourd'hui bluffants, et supérieurs à ce que nous avions imaginé. Parce qu'aujourd'hui la surdité de Liam se limite à des contraintes techniques de recharge de batteries.

9-      Un conseil pour les parents qui viennent d’apprendre la surdité de leur enfant ?

Le premier conseil que donnerai aux parents qui viennent d'apprendre la surdité de leur enfant c'est de leur parler encore plus, de ne pas se mettre de limite, de chanter, danser, parler, rire.  De faire découvrir le monde sonore à leur enfant de la plus belle façon qui soit.

Virgine & Mathieu, parents de Lilly-Rose, 9 ans.

1-      Pouvez-vous présenter votre enfant et sa surdité (prénom, âge actuel, type de surdité, trouble associés ?, âge lors du diagnostic, etc.) ?

Lilly-Rose a 9ans et 10mois, à la naissance les oto-émissions ne fonctionnaient pas on a essayé 5fois avant la sortie de la maternité, puis tous les mois jusqu'à 6mois, à 4mois un pea a été réalisé avec quelques réponses, puis à 5 et 6mois de nouveau onto-émissions sans résultats donc on nous a envoyé à Lyon faire les tests qui ont enfin révélés la surdité. Ensuite tests génétiques qui ont montré une surdité d origine génétique. Nous sommes le papa et moi même porteurs sains du gène de la connexité 26. Des recherches pour l otoferline ont été fait mais sont revenus négatifs. Surdité profonde à sévère bi-laterale. Aucune surdité connue dans nos familles respectives.

Aucun trouble associé.

2-      Quel appareillage a votre enfant ? (prothèse ? implants ? âge d’implantation, etc.)

À 9mois appareillée bi-laterale avec des prothèse Phonak.

1ere implantation le 12 septembre 2019 oreille gauche. 2eme prévue le 9 juillet 2020 à chu de Tours.

3-      Quel choix de communication avez-vous pris pour votre enfant ? (LPC, LSF, oral seul ou AVT ?) et pourquoi ?

Ici on communique à l'oral et on utilise la LSF depuis bébé ainsi que le LPC depuis ses 3ans.

Trois modes de communication car Lilly-Rose est sourde on ne l'oublie pas, c'est sa langue maternelle.

4-      Vous êtes vous renseigné ou avez-vous essayé les autres modes de communications ? Si oui lesquels et comment ?

Je me suis renseignée vite fait sur l AVT mais je trouve que c'est se voiler la face que de penser ainsi… On n’imagine pas l effort que font les enfants sourds pour entendre et comprendre ce qu'on leur dit. Après peut être qu’un enfant implanté avant ces 1an ça peut être envisagé…

5-      Pouvez-vous présenter la prise en charge médical et paramédical de votre enfant (séance d’orthophonie, de psychomotricité, lieu et fréquence, etc.) ?

Lilly-Rose au départ avait 3seances d orthophonie par semaine, puis on est descendue à 2. Une fois l'implant posé on est repassé à 3. À la fin du confinement on est repassé à 2. Cabinet privé. Aucun suivi psychomot.

6-      Où est scolarisé votre enfant ? Dans quelles conditions (AVS, classe ULIS, etc.) ?

Scolarité école de quartier, suivi par I injs de cognin jusqu'au CP avec codeuse et enseignante spécialisée, ensuite déménagement 1an sur Angers très mauvais suivi donc financement personnel pour qu'elle ait du code, toujours école de quartier.

Déménagement sur La Rochelle afin d’offrir un meilleur suivi à Lilly-Rose. Entrée en ce2 école de quartier tjrs, codeuse en classe sur certains temps scolaire puis mise en place d une AVS suite à la mauvaise prise en charge sur Angers. Lilly-Rose apprécie l’AVS quand la codeuse n’est pas présente.

7-      Qu’est-ce qui vous rend le plus fier de votre enfant vis-à-vis de sa surdité ?

La rencontre avec la communauté sourde, la force impressionnante qu à Lilly-Rose. C'est une battante, une championne. Une enfant qui ne se plaind jamais.

8-      Si c’était à refaire et avec du recul, qu’est-ce que vous feriez différemment dans le parcours de votre enfant ?

Avec du recul et les infos que nous avons sur la surdité, la perception qu'elle a des sons, on aurait implanté plus tôt.

9-      Un conseil pour les parents qui viennent d’apprendre la surdité de leur enfant ?

Ne pas hésiter à s’informer, à poser des questions et surtout se faire confiance en temps que parents.

 Les  parents de Lise, 3 ans.

1-      Pouvez-vous présenter votre enfant et sa surdité (prénom, âge actuel, type de surdité, trouble associés ?, âge lors du diagnostic, etc.) ?

Lise a 3 ans et 5 mois. Elle est née sourde profonde bilatérale. Elle n’a pas de troubles associés. Lors du dépistage précoce à la maternité on nous a orienté vers l’Hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon pour faire des PEA, ASSR. C’est donc pour ses 1 mois qu’un premier diagnostic est tombé. Notre enfant n’entend pas. Elle a ensuite passé durant ses 4 premiers mois : scanner, IRM… Les médecins n’étaient pas tous d’accord sur l’interprétation des images mais il a été repéré une agénésie des nerfs auditifs. On nous a proposé une IRM 3T (plus fine) que nous avons finalement refusée.

2-      Quel appareillage a votre enfant ? (prothèse ? implants ? âge d’implantation, etc.)

Notre fille grandissait bien et nous avions déjà pris beaucoup d’informations sur les différentes possibilités.

Notre choix était fait : pas d’opération, nous nous formerions à la LSF au plus vite.

Lors de son bilan vestibulaire, le médecin nous a conforté dans notre pensée (et ça a été le seul !).

3-      Quel choix de communication avez-vous pris pour votre enfant ? (LPC, LSF, oral seul ou AVT ?) et pourquoi ?

La LSF nous a très vite semblée importante, dès les premiers jours qui ont suivi l’annonce de sa surdité.

Nous nous sommes donc formés : le papa à distance (par webcam, en utilisant son Compte de Formation Professionnel) et la maman en formation intensive à Visuel Lyon (en plusieurs fois). Nous devons continuer de nous former.

4-      Vous êtes vous renseigné ou avez-vous essayé les autres modes de communications ? Si oui lesquels et comment ?

Nous nous sommes aussi un peu renseignés sur la LPC, mais nous l’avons vite écartée car nous n’avions pas dans l’idée de « faire parler » Lise à tout prix.

5-      Pouvez-vous présenter la prise en charge médical et paramédical de votre enfant (séance d’orthophonie, de psychomotricité, lieu et fréquence, etc.) ?

Jusqu’à ses 1 an et demi elle a été suivi au CAMSP de Villeurbanne. Nous avions une séance de groupe avec d’autres parents et enfant puis une séance avec une orthophoniste par semaine. Pas de suivi psychomoteur.

C’était au départ intéressant de rencontrer d’autres parents et enfants mais le manque de LSF nous a très vite « embêté ».

L’année suivante, nous nous sommes donc tournés vers INJS de Cognin. Au départ la maman était très réfractaire à l’idée de l’Institut. Le mot lui faisait peur. Mais finalement la prise en charge nous correspondait parfaitement. Chaque personnel avait au moins un minimum de LSF et surtout nous avons pu côtoyer des parents sourds signants, enfin ! Des cours d’initiation à la LSF étaient aussi proposés. Le grand-père de Lise a pu en bénéficier.

6-      Où est scolarisé votre enfant ? Dans quelles conditions (AVS, classe ULIS, etc.) ?

Depuis septembre 2019, Lise est scolarisée à la maternelle en classe bilingue LSF/Français Ecrit à Lyon. C’est une école ordinaire avec une classe bilingue. Enfants entendants et sourds se côtoient donc tous les jours.

7-      Qu’est-ce qui vous rend le plus fier de votre enfant vis-à-vis de sa surdité ?

Lise est une petite fille pleine de vie et nous sommes fiers d’elle comme chaque parent est fier de son enfant. Elle sait s’adapter à son entourage.

8-      Si c’était à refaire et avec du recul, qu’est-ce que vous feriez différemment dans le parcours de votre enfant ?

Avec le recul, nous serions allés dès le départ à l’INJS de Cognin mais nous n’avions pas eu d’informations sur tout ce qui avait un rapport de près ou de loin avec la LSF. On nous a beaucoup parlé : soin, implant, rééducation… Nous regrettons de ne pas avoir rencontré plus tôt des adultes sourds pour qu’ils nous fassent part de leurs expériences.

9-      Un conseil pour les parents qui viennent d’apprendre la surdité de leur enfant ?

Faites vos propres choix, ce seront forcément les bons ! Tout ira bien, soyez-en sûrs.

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