Article 19 : Nathan, le petit frère (Lisa, 3 ans) - Avril 2020

Article 19 : Nathan, le petit frère (Lisa, 3 ans) – Avril 2020

Et une nouvelle étape dans la vie de Lisa… qui est dorénavant GRANDE SŒUR !

Elle est fière de vous présenter son petit frère Nathan.

Avoir un enfant est toujours une décision importante au sein d’un couple, d’autant plus lorsque l’on sait qu’il y a 25% de risque (et non de chance) que l’enfant soit sourd.

Pour rappel nous sommes porteurs sains d’une mutation d’un gène codant la connexine 26, origine de la surdité de Lisa.

Nous avions posé la question à l’époque à la généticienne de savoir s’il existait des techniques pour s’assurer qu’un futur enfant à naitre ne soit pas sourd – notamment dans la possibilité de sélectionner les gamètes afin d’éviter ceux porteur de la mutation. Malheureusement ces organismes étant unicellulaire, faire le test génétique revient à la détruire.

La seule option technique possible, le diagnostic préimplantatoire (DPI) : effectuer plusieurs fécondations in vitro, attendre que les cellules se soient suffisamment multipliées pour réaliser le test et ainsi sélectionner le « bon » embryon.

A ce jour, la surdité isolée non syndromique n’est pas considérée comme une « pathologie d’une particulière gravité incurable au moment du diagnostic » et n’entre donc pas éthiquement dans le cadre de la DPI.

Nous rentrons là dans la bio-éthique et cela est un tout autre débat…

Nous avons finalement laissé faire la nature, en espérant bien évidemment que la « chance » soit cette fois-ci de notre côté. Notre approche pour cette seconde grossesse était différente par rapport à une hypothétique surdité de l’enfant à naître.

D’un côté notre expérience avec Lisa nous permet de savoir qu’un enfant sourd peut s’épanouir pleinement et se développer « presque » comme un enfant normo-entendant quant à son oralisation, mais de l’autre nous savions aussi quelles montagnes il faudrait gravir pour en arriver là.

Bébé entendant, bébé sourd, des différences flagrantes.

Nathan est né en plein contexte du Covid-19, avec d’importantes restrictions de visite : le père pouvait être présent à l’accouchement, mais devait quitter femme et nouveau né 2 heures après. Ce fut de même pour Lisa – qui n’aura donc vu son frère pour la première fois (en vrai) qu’à la sortie de la maternité.

A peine 10 min de vie, et déjà une première réaction flagrante au bruit : une infirmière détache un scratch, et voilà Nathan qui sursaute. Un premier signe encourageant.

Bien évidemment vous vous doutez que nous attendions les tests de dépistage de la surdité avec impatience.

Dans le cas d’antécédents familiaux de surdité, le protocole prévoit de ne faire qu’un PEA automatisé dans notre maternité (au lieu de OEA puis PEA si OEA négatif). Nous avons tout de même insisté pour avoir les 2. En effet, même si les PEA sont plus fiables, combiner deux techniques de tests différents permet d’augmenter mathématiquement la fiabilité des résultats.

1^er PEA : Nathan est légèrement agité. Le test est négatif. Il faut attendre qu’il s’endorme pour que cela soit plus fiable. Heureusement Papa a pu assister au nouveau PEA puis à l’OEA en visio (merci la technologie). Cette fois-ci les 2 sont positifs.

On nous conseille quand même de faire les tests à Tours – ce que dans tous les cas nous avions prévu.

La différence entre Nathan et Lisa est flagrante : Nathan sursaute au moindre bruit, même lorsque celui-ci est relativement faible quand il est dans un sommeil léger.

Une chose est certaine, Nathan n’est pas sourd profond. Mais peut-il être sourd léger ou moyen, et que cela dérive par la suite ?

Les tests à la maternité, même s’il ne recherche pas un seuil d’audition, test un son d’environ 35dB : ainsi si le test est positif, c’est que l’enfant entend au moins à 35dB, s’il est négatif, c’est qu’il n’entend pas à 35dB.

Nous avons sollicité le retour d’expérience de nombreuses familles porteuses de la mutation de la connexine 26 pour avoir les infos suivantes :

La surdité d’un enfant à un autre au sein d’une même fratrie n’est pas forcément la même (bien que la mutation soit identique)

Même si la connexine 26 n’est pas connu comme une surdité relativement « évolutive »,  certaines personnes ont vu leur perception se dégrader.

Dans tous les cas, les tests à la maternité (lorsqu’ils étaient pratiqués) étaient négatifs. Ce qui n’est pas le cas de Nathan.

Ce n’est que 2 mois après sa naissance – mi juin 2020, que nous avons pu emmener Nathan (avec Lisa, qui était contente d’emmener son frère à Tours « écouter les sons ») à Clocheville pour un PEA / ASSR et même OEA (les infirmières ont pu lui faire la totale).

Le verdict est tombé : Nathan entend parfaitement.

Nous n’avions finalement aucun doute là dessus – tout comme 3 ans plus tôt, dans le cas inverse cette fois-ci, où nous étions sûr que Lisa était sourde profonde.

Les tests confirmaient notre conviction.

Un soulagement.

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